Abstract
I denne artikel evaluerer forfatteren, hvorvidt de juridiske rammer for udviklingen
af personlig medicin i Danmark kan legitimeres som en form for solidaritet.
Artiklen har fokus på de seneste ændringer af Sundhedsloven, der opretter
Nationalt Genom Centre. Artiklen når frem til, at nogle bestemmelser i loven
ikke er forankret i patientens selvbestemmelsesret, da biologisk materiale i
nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning uden informeret samtykke.
For at evaluere hvorvidt denne praksis kan forklares som en form for solidaritet,
gør forfatteren brug af Prainsack og Buyx beskrivelse af solidaritet, hvilken
påstår, at solidaritet kræver gennemsigtighed, sandfærdighed og at patienter
beskyttes mod negative konsekvenser.
Baseret på denne analyse argumenteres der for, at den nuværende lov ikke
kan betragtes som en form for solidaritet, fordi patienterne ikke bliver tilstrækkelig
informeret om, at formodet samtykke finder anvendelse i det danske
sundhedsvæsen. Det findes også kritisabelt, at børn og voksne uden evne til at
give samtykke er omfattede af modellen for formodet samtykke. Derfor anbefales
det, at alle patienter bliver bedre informerede om, at biologisk materiale
i nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning og at børns rettigheder i
forbindelse med omfattende genom-undersøgelse sættes i fokus.
af personlig medicin i Danmark kan legitimeres som en form for solidaritet.
Artiklen har fokus på de seneste ændringer af Sundhedsloven, der opretter
Nationalt Genom Centre. Artiklen når frem til, at nogle bestemmelser i loven
ikke er forankret i patientens selvbestemmelsesret, da biologisk materiale i
nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning uden informeret samtykke.
For at evaluere hvorvidt denne praksis kan forklares som en form for solidaritet,
gør forfatteren brug af Prainsack og Buyx beskrivelse af solidaritet, hvilken
påstår, at solidaritet kræver gennemsigtighed, sandfærdighed og at patienter
beskyttes mod negative konsekvenser.
Baseret på denne analyse argumenteres der for, at den nuværende lov ikke
kan betragtes som en form for solidaritet, fordi patienterne ikke bliver tilstrækkelig
informeret om, at formodet samtykke finder anvendelse i det danske
sundhedsvæsen. Det findes også kritisabelt, at børn og voksne uden evne til at
give samtykke er omfattede af modellen for formodet samtykke. Derfor anbefales
det, at alle patienter bliver bedre informerede om, at biologisk materiale
i nogle tilfælde kan opbevares og bruges til forskning og at børns rettigheder i
forbindelse med omfattende genom-undersøgelse sættes i fokus.
| Original language | English |
|---|---|
| Journal | Nordisk socialrättslig tidskrift |
| Volume | 2019 |
| Issue number | 21-22 |
| Pages (from-to) | 65-95 |
| Number of pages | 31 |
| ISSN | 2000-6500 |
| Publication status | Published - 2019 |