Mellem håb og afmagt: Om ALS-patienter og lægemidlet riluzole. DSI-rapport

TY - RPRT

T1 - Mellem håb og afmagt: Om ALS-patienter og lægemidlet riluzole. DSI-rapport

AU - Jensen, S.F.S.

AU - Kristensen, F.B.

AU - Rudbeck, B.

AU - Sigmund, H.

AU - Thorsen, Thorkil

PY - 1997

Y1 - 1997

N2 - Overvejelser om at bruge helt nye lægemidler inkluderer ofte både behandlingsmæssige, økonomiske og etiske aspekter. Denne rapport, som beskæftiger sig med lægemidlet riluzole og den livstruende sygdom amyotrofisk lateral sklerose (ALS), berører alle disse aspekter, og den kan læses som et indlæg på det etiske område.Riluzole kan ikke helbrede sygdommen ALS, men behandlingen kan have en vis livsforlængende effekt - hos nogle patienter. Man kan diskutere, hvorvidt det er humanistisk og samfundsmæssigt forsvarligt, at tilbyde en behandling, der kun giver løfte om meget lidt, og som er forbundet med væsentlige omkostninger, men som dog kan fungere som en løftestang for håbet.Det primære formål med rapporten er dog at belyse de forhold, som forekommer væsentlige, når der skal træffes beslutning om overhovedet at tilbyde eller vælge en behandling med riluzole.I rapporten belyses og analyseres patienters, pårørendes og behandleres syn på og forventninger til brugen af lægemidlet riluzole. Patienternes holdninger og overvejelser om konkret at vælge eller fravælge riluzole, er præget af en vis ambivalens. På den ene side kan behandlingen give plads til et håb hos de syge, og have den symbolske funktion, at de føler, der sker noget. På den anden side kan der opstå tvivl hos den enkelte, om behandlingen egentlig har nogen livsforlængende eller livsforbedrende effekt, samtidig med at behandlingen hos nogle patienter kan medføre bivirkninger.I rapportens belysning af ALS-patienters liv med sygdommen fremhæves tillige en række andre aspekter, som har betydning i det bredere behandlingsmæssige arbejde. Det drejer sig eksempelvis om behovet for en større viden hos behandlerne, således at en tidlig diagnosticering af sygdommen og tidlig igangsættelse af riluzole-behandling kan finde sted; om en mere optimal kommunikation mellem patient og det sundhedsfaglige personale; om større sammenhæng mellem forskellige behandlere; og om en hurtigere etablering og ekspedition af de nødvendige hjælpemidler.Udover patienternes perspektiv indeholder rapporten en kort vurdering af de kliniske, organisatoriske og sundhedsøkonomiske aspekter forbundet med riluzole-behandlingen. Rapporten henvender sig til patienter, pårørende, professionelle behandlere samt administrative og politiske beslutningstagere, idet undersøgelsens formål har været at kvalificere disse gruppers grundlag for stillingtagen til behandling med riluzole.

AB - Overvejelser om at bruge helt nye lægemidler inkluderer ofte både behandlingsmæssige, økonomiske og etiske aspekter. Denne rapport, som beskæftiger sig med lægemidlet riluzole og den livstruende sygdom amyotrofisk lateral sklerose (ALS), berører alle disse aspekter, og den kan læses som et indlæg på det etiske område.Riluzole kan ikke helbrede sygdommen ALS, men behandlingen kan have en vis livsforlængende effekt - hos nogle patienter. Man kan diskutere, hvorvidt det er humanistisk og samfundsmæssigt forsvarligt, at tilbyde en behandling, der kun giver løfte om meget lidt, og som er forbundet med væsentlige omkostninger, men som dog kan fungere som en løftestang for håbet.Det primære formål med rapporten er dog at belyse de forhold, som forekommer væsentlige, når der skal træffes beslutning om overhovedet at tilbyde eller vælge en behandling med riluzole.I rapporten belyses og analyseres patienters, pårørendes og behandleres syn på og forventninger til brugen af lægemidlet riluzole. Patienternes holdninger og overvejelser om konkret at vælge eller fravælge riluzole, er præget af en vis ambivalens. På den ene side kan behandlingen give plads til et håb hos de syge, og have den symbolske funktion, at de føler, der sker noget. På den anden side kan der opstå tvivl hos den enkelte, om behandlingen egentlig har nogen livsforlængende eller livsforbedrende effekt, samtidig med at behandlingen hos nogle patienter kan medføre bivirkninger.I rapportens belysning af ALS-patienters liv med sygdommen fremhæves tillige en række andre aspekter, som har betydning i det bredere behandlingsmæssige arbejde. Det drejer sig eksempelvis om behovet for en større viden hos behandlerne, således at en tidlig diagnosticering af sygdommen og tidlig igangsættelse af riluzole-behandling kan finde sted; om en mere optimal kommunikation mellem patient og det sundhedsfaglige personale; om større sammenhæng mellem forskellige behandlere; og om en hurtigere etablering og ekspedition af de nødvendige hjælpemidler.Udover patienternes perspektiv indeholder rapporten en kort vurdering af de kliniske, organisatoriske og sundhedsøkonomiske aspekter forbundet med riluzole-behandlingen. Rapporten henvender sig til patienter, pårørende, professionelle behandlere samt administrative og politiske beslutningstagere, idet undersøgelsens formål har været at kvalificere disse gruppers grundlag for stillingtagen til behandling med riluzole.

M3 - Rapport

BT - Mellem håb og afmagt: Om ALS-patienter og lægemidlet riluzole. DSI-rapport

CY - København

ER -