Abstract
I denne artikel undersøges kroniske patienters beslutninger om forsøgsdeltagelse og betydningen af deltagerinformation. På baggrund af et års feltarbejde på fire danske forskningsklinikker argumenterer jeg for, at de observerede patienter opererer efter andre logikker, når de tager beslutninger om at deltage i kliniske forsøg, end hvad der antages i den gældende forskningsetiske regulering. Feltarbejdet fulgte et klinisk lægemiddelforsøg og inkluderede observationer af forsøgskonsultationer; interviews med investigatorer, projektsygeplejersker,
forsøgsdeltagere og virksomhedsrepræsentanter; samt en mindre spørgeskemaundersøgelse blandt de danske forsøgsdeltagere. Resultaterne indikerer, at for en gruppe af erfarne forsøgsdeltagere handler beslutningerne om forsøgsdeltagelse ikke om forsøget i sig selv, men om at opretholde en nær relation til forskningspersonalet. Disse patienter orienterer sig ikke efter deltagerinformation, men i forhold til tillidsrelationer. De agerer ikke som autonome individer, men oplever, at de er afhængige af sundhedssystemet. De udtrykker altruistiske motiver, men håber samtidig, at forsøgsdeltagelse vil give dem bedre helbredskontrol. For dem er forsøgsdeltagelse blevet en måde at leve med kronisk sygdom. Mulige implikationer af denne situation diskuteres, idet det understreges, at tillidsfulde relationer er en forudsætning både for god behandling og god forskning, men at de tætte relationer samtidig kan
bevirke, at patienter bliver mindre kritiske, i forhold til hvilke forsøg de accepterer at deltage i, og at en bevidsthed om forsøgsrelaterede risici fortrænges fra forsøgssituationen.
forsøgsdeltagere og virksomhedsrepræsentanter; samt en mindre spørgeskemaundersøgelse blandt de danske forsøgsdeltagere. Resultaterne indikerer, at for en gruppe af erfarne forsøgsdeltagere handler beslutningerne om forsøgsdeltagelse ikke om forsøget i sig selv, men om at opretholde en nær relation til forskningspersonalet. Disse patienter orienterer sig ikke efter deltagerinformation, men i forhold til tillidsrelationer. De agerer ikke som autonome individer, men oplever, at de er afhængige af sundhedssystemet. De udtrykker altruistiske motiver, men håber samtidig, at forsøgsdeltagelse vil give dem bedre helbredskontrol. For dem er forsøgsdeltagelse blevet en måde at leve med kronisk sygdom. Mulige implikationer af denne situation diskuteres, idet det understreges, at tillidsfulde relationer er en forudsætning både for god behandling og god forskning, men at de tætte relationer samtidig kan
bevirke, at patienter bliver mindre kritiske, i forhold til hvilke forsøg de accepterer at deltage i, og at en bevidsthed om forsøgsrelaterede risici fortrænges fra forsøgssituationen.
| Originalsprog | Dansk |
|---|---|
| Tidsskrift | Etikk i Praksis |
| Vol/bind | 7 |
| Udgave nummer | 2 |
| Sider (fra-til) | 31-46 |
| Antal sider | 16 |
| ISSN | 1890-3991 |
| Status | Udgivet - 2013 |
Emneord
- Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet
- Informeret samtykke
- deltagerinformation
- motivation
- kliniske forsøg
- kronisk sygdom